|
İÇİNDEKİLER
İçindekiler
Önsöz 5
Kısaltmalar 11
Giriş 13
Birinci Bölüm
GENETİK VERİ, İNSAN GENETİĞİ VERİLERİ VE
İNSAN GENETİĞİ VERİ BANKALARI
I. GEN VE GENETİK VERİ 19
A. Gen Kavramı 19
1. İnsan Geni 21
2. Hayvan Geni 23
3. Bitki Geni 24
B. Genetik Veri Kavramı ve Özellikleri 27
II. İNSAN GENETİĞİ VERİLERİ 29
A. İnsan Genetiği Verisi Kavramı 29
B. Hukuki Niteliği 30
C. Genetik Verilerin Kişilik Hakkı ile Bağlantısı 32
1. Yaşam Hakkı ile Bağlantısı 34
2. Sağlık Hakkı ile Bağlantısı 36
3. Kişinin Kendi Geleceğini Belirleme Hakkı ile Bağlantısı 38
4. Genetik Kökenini Öğrenme Hakkı ile Bağlantısı 40
5. Özel Hayatın Gizliliği Hakkı ile Bağlantısı 43
6. Mahremiyet Hakkı ile Bağlantısı 46
III. İNSAN GENETİĞİ VERİ BANKALARI VE YASAL DÜZENLEMELER 50
A. Biyobanka Çatısı Altında İnsan Genetiği Veri Bankaları Kavramı 50
B. İnsan Genetiği Veri Bankalarının Kuruluşu ve Hukuki Durumu 53
C. Türkiye’de İnsan Genetiği Veri Bankalarının Hukuki Durumu 54
D. İnsan Genetiği Veri Bankalarının Türleri 56
1. Ticari Amaçlı Genetik Veri Bankaları 56
2. Nüfusa (Popülasyona) Dayalı Genetik Veri Bankaları 58
3. Hastalık Odaklı Genetik Veri Bankaları 59
4. Sanal Genetik Veri Bankaları 60
E. İnsan Genetiği Veri Bankalarının Yarar ve Sakıncaları 62
F. Kişisel Verilerin Korunmasına İlişkin Yasal Düzenlemeler 64
1. Ulusal Düzenlemeler 65
a. Türkiye Cumhuriyeti Anayasası 65
b. 6698 Sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu (2016) 65
c. 2022/848 Sayılı Genetik Verilerin İşlenmesinde Dikkat Edilmesi Gereken Hususlara İlişkin Rehber Taslağı (2022) 66
2. Uluslararası Düzenlemeler 67
a. Avrupa Konseyi 108 No.lu Kişisel Verilerin Otomatik İşleme Tabi Tutulması Karşısında Bireyleri Korunması Sözleşmesi (1985) 67
b. Biyoloji ve Tıbbın Uygulanması Bakımından İnsan Hakları ve İnsan Haysiyetinin Korunması Sözleşmesi: İnsan Hakları ve Biyotıp Sözleşmesi (1997) 68
c. İnsan Genetik Verileri Uluslararası Bildirgesi (2003) 70
d. Biyoetik ve İnsan Hakları Evrensel Bildirgesi (2005) 70
e. Avrupa Birliği Genel Veri Koruma Tüzüğü GDPR (2018) 71
f. Avrupa Sağlık Veri Alanı Yönetmeliği İlk Taslağı (2022 Mayıs) 73
İkinci Bölüm
İNSAN GENETİĞİ VERİLERİNİN İŞLENMESİ, KULLANILMASI VE VERİLERE ULAŞIMIN ENGELLENMESİ
I. İNSAN GENETİĞİ VERİLERİNİN İŞLENMESİNE DAİR TEMEL KAVRAMLAR 77
A. Genetik Verisi İşlenen İlgili Kişi 77
B. Verinin Korunmasından Sorumlu Kişi (Veri Sorumlusu) 79
II. İNSAN GENETİĞİ VERİ BANKALARINDA VERİLERİN İŞLENMESİ, KULLANILMASI VE VERİLERE ULAŞIMIN ENGELLENMESİ 84
A. Veri İşlenmesi ve Kullanılması için Gereken Şartlar 85
1. İlgilinin Açık Rızası 85
2. Açık Rıza Aranmayan Haller 90
B. İnsan Genetiği Verilerinin Silinmesi, Yok Edilmesi ve Anonimleştirilmesi 91
III. İNSAN GENETİĞİ VERİ BANKALARINDA VERİ GÜVENLİĞİ VE MAHREMİYET 96
A. Veri Güvenliği Kavramı 96
B. Genetik Verinin Hassas Konumu 99
C. İnsan Genetiği Verilerinin Mahremiyeti 102
Üçüncü Bölüm
TÜRK ÖZEL HUKUKUNDA İNSAN GENETİĞİ VERİLERİNİN KORUNMASININ HUKUKİ SONUÇLARI
I. ÖZEL HUKUK MEVZUATI KAPSAMINDA İNSAN GENETİĞİ VERİLERİNİN KORUNMASI 106
A. Türk Medeni Kanunu'ndaki Düzenlemeler 107
B. Türk Borçlar Kanunu'ndaki Düzenlemeler 117
C. Bilgi Edinme Hakkı Kanunu'ndaki Düzenlemeler 123
D. Kişisel Verilerin Korunması Kanunu'ndaki Düzenlemeler 127
II. İNSAN GENETİĞİ VERİLERİNİN İŞLENMESİNİN DOĞURACAĞI HUKUKİ KORUMA YÖNTEMLERİ 129
A. Sözleşme Sorumluluğu Kapsamında İşlenen Genetik Verilerin Korunması 130
1. Veri Sorumlusu ile İlgili Kişi Arasındaki Kişisel Verilerin İşlenmesi Sözleşmesinin İhlali Halinde Genetik Verilerin Korunması 132
2. Veri İşleyen ile Veri Sorumlusu Arasındaki Kişisel Verilerin İşlenmesi Sözleşmesinin İhlali Halinde Genetik Verilerin Korunması 136
3. Veri Sorumlusu ile Başka Bir Veri Sorumlusu Arasındaki Kişisel Verilerin İşlenmesi Sözleşmesinin İhlali Halinde Genetik Verilerin Korunması 144
B. Sözleşme Olmaksızın İşlenen Genetik Verilerin Korunması 146
1. Sözleşme Öncesi Görüşmelerden Doğan Sorumluluğun İhlali Halinde Genetik Verilerin Korunması 146
2. Haksız Fiil Yoluyla İhlal Halinde Genetik Verilerin Korunması 150
3. Vekâletsiz İş Görme Yoluyla İhlal Halinde Genetik Verilerin Korunması 155
III. KİŞİSEL VERİLERİN KORUNMASINDA HUKUKA UYGUNLUK NEDENLERİ 158
A. Kişilik Hakkı Zedelenen Kimsenin Rızası 160
B. Üstün Nitelikte Özel Yarar 166
C. Üstün Nitelikte Kamusal Yarar 168
D. Kanunun Verdiği Yetkinin Kullanılması 176
Sonuç 185
Kaynakça 189
Kavram Dizini 209 |